Mein Leben mit einem Pankreas Karzinom

In den letzten Tagen bekam ich schlechter Luft und so wurde ich abermals punktiert. In 4 aufeinander folgenden Tagen mußte ich punktiert werden und dabei wurden insgesamt 5,8 L Wasser heraus geholt. Wirklich leer ist die Lunge leider immer noch nicht,denn es läuft ständig Wasser nach. Eine nachhaltige Lösung ist nicht in Sicht. Es scheint mir eher ein Symthom des beginnenden Endes zu sein. Am Montag sollen alle möglichen Therapien besprochen werden.

Diese Punktionen belasten mich sehr und so bitte ich um euer Verständnis nicht mehr hier und da und dort zu schreiben. Ich möchte mich nun weitestgehend auf meine Facebook Seite konzentrieren. Da sind so viele meiner Freunde an meiner Seite,wie ich es nie für möglich gehalten hätte.

Diese großartige Unterstützung die mir da zu Teil wird möchte ich nicht missen, denn sie gibt mir die Kraft und den Mut den mir verbleibenden Rest auch noch mit Würde zu bewältigen.

Allen meinen Freunden und Lesern möchte ich aus tiefem Herzen DANKE sagen.

Haus Altenruhe
Am Heiligen Kreuz 9
63667 Nidda

… erntet man doch eher ungläubige Blicke. Bei dieser Krankengeschichte 1 ½ Jahre bei teils wunderbarer Lebensqualität? Das fällt in den Bereich der Wunder. Naja, ich glaube nicht an Wunder. Das habe ich vermutlich doch eher der Homöopathie zu verdanken. Aber auch die Homöopathie kann keine Wunder vollbringen. Als wir vor gut einem Monat ins Alten und Pflegeheim umgezogen sind war ich meines Pankreaskarzinoms wegen nicht mehr in der Lage für meine an Parkinson erkrankte Lebensgefährtin und für mich den Haushalt ausreichend aufrecht zu erhalten. Dieser Umzug war dringend nötig, denn vor 4 Wochen konnte ich die Umzugskartons noch schleppen. Das kann ich heute nicht mehr. Nun bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen um mich einige Meter weiter zu bewegen. Noch im Sommer konnte ich in Ffm auf der Zeil mit demonstrieren.

Naja, diese Entwicklung war voraussehbar und auch von mir gewollt weil mir die Lebensqualität mehr zählt wie die Lebenszeit. Nach meiner klassischen Whipple OP die leider nur R1 gelungen ist, stand ich vor der Wahl es mit einer Chemo zu versuchen, oder andere Wege zu gehen. Zunächst hatte ich mich zur Chemo überreden lassen. Die extremen Nebenwirkungen die mich bereits nach der 2. Infusion im wahren Wortsinn niedergestreckt hatten, haben mich umdenken lassen. Ich mußte es lernen, es gibt keine Behandlung die diesen Krebs in diesem Stadium und vergleichbarer Gesamtsituation heilen kann. Es gibt nicht mal ein Mittel das ein Langzeitüberleben erreichen kann.

Einzig die Chemo ist in einem kleinen Prozentsatz in der Lage das Leben um einige Wochen oder Monate zu verlängern. Dagegen steht jedoch regelmäßig eine fragwürdige Lebensqualität und ein hoher Prozentsatz in dem die Chemo das Leben sogar verkürzt. Nach reiflicher Überlegung habe ich mich dann gegen Chemo entschieden.

Meine Vorstellung war, so lange irgend möglich ein lebenswertes Leben zu führen. Diese Anforderung ist die Chemo nicht in der Lage zu erfüllen. Die Homöopathie verspricht nichts, bietet aber die Chance da etwas zu leisten. Und ja, die Homöopathie hat da etwas geleistet. 18 wunderbare Monate, was will ich unter den gegebenen Voraussetzungen mehr. Aber auch die Homöopathie hat irgendwo ihre Grenze. Ich habe das Best mögliche erreicht und kann nun dem für jeden Menschen unausweichlichen allerletzten Rest mit innerer Ruhe und Gelassenheit entgegensehen. Ich weiß nicht wie lange dieser Rest noch sein wird, aber solange ich schmerzfrei bin und für mich und meine Lebensgefährtin bestens gesorgt ist und ich meine Gefährtin auch nach meinem Ableben gut versorgt weiß, kann ich das alles gelassen auf mich zukommen lassen.

Wie schon berichtet habe ich zunehmend Probleme etwas zu essen. Ein Bissen zu viel und das war es dann mit dem gegessenen.

Merkwürdig, aber ich habe keine Übelkeit dabei. Ich hatte gehofft das neue homöopathische Mittel könnte da was verbessern. Bisher aber leider nicht.

Meine körperliche Leistungsfähigkeit läßt weiter nach, auch der Kreislauf läßt zunehmend zu wünschen. Wenn sich mein Ernährungszustand nicht verbessert, dh die Fähigkeit die notwendige Nahrungsmittelmenge aufzunehmen, so ist der weitere Ablauf der Dinge absehbar. Aber noch hoffe ich auf die Homöopathie. Alles andere, zb künstliche Ernährung kommt nicht in Frage.

Denn mir geht es immer noch vergleichsweise gut und ich werde nichts tun was diesen Zustand gefährden kann. Außer meiner ständigen Müdigkeit und eben dann wenn ich etwas zu viel gegessen habe, habe ich keinen Grund zur Klage. Wie diese Krankheit regelmäßig endet brauche ich an dieser Stelle nicht nochmal zu erklären. Und mit welchem Leiden dieses Sterben fast immer verbunden ist auch nicht.

All das versuche ich mir zu ersparen. Die vergangenen 18 Monate scheinen mir in dem was ich tute Recht zu geben. So werde ich auch versuchen den Rest in Würde hinter mich zu bringen. Und nicht wegen ein ein paar Tagen Lebenszeit meine Lebensqualität zu verlieren.

1 1/2 Jahre gut gelebt, mit dieser Krankheit, wem ist das vergönnt. Aber nun geht es unweigerlich dem Ende entgegen. Es fällt mir immer schwerer etwas zu essen, in immer kleineren Portionen. Auch der Kreislauf fängt an Probleme zu bereiten und das Lungenwasser sowieso.

Vor einem Monat sind ins Alten und Pflegeheim umgezogen. Da konnte ich die Umzugskartons noch selber schleppen. Heute wäre daran nicht mehr zu denken. Es war wirklich die aller höchste Zeit.

Es geschieht was geschehen muß und was der natürliche Weg allen Lebens ist.Und, naja, ich bilde es mir zumindest ein, noch Herrin meiner Sinne zu sein. Auch Schmerzen habe ich keine. Was will ich mehr? Die Krankheit nimmt mir zusehends meine Kraft, aber nicht die Würde. Und so sage ich immer noch,mir geht es unter Berücksichtigung der Umstände gut.....

Dieser Tage wurde ich nach der Pankreas Sprechstunde in Heidelberg gefragt. Möchte die Adresse an dieser Stelle nachreichen. http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Frakturen-Sprechstunde.105409.0.html

Auch interessant wäre vielleicht das AdP Forum http://www.bauchspeicheldruese-pankreas-forum.de

In den letzten Tagen erlebe ich keine gute Entwicklung. Mir geht es immer wieder mal nicht gut. Ich beobachte mich und meine Beschwerden und die Ursache scheint in der Weiterentwicklung des Pankreaskarzinoms zu liegen. Leider mußte ich schon seit einiger Zeit ein Problem mit der Größe meiner Mahlzeiten feststellen. Ein Bissen zu viel und mir wird übel mit erbrechen und allen damit verbundenen Unpässlichkeiten. Wenn ich konsequent nur kleinste Mahlzeiten esse scheint alles wieder gut zu sein. Das ist in vielen Fällen eine absehbare Entwicklungsstufe bei diesem Krebs. Was die Behandlung zwar nicht einfacher macht aber das Problem erklärt.

Mal sehen ob die Homöopathie mir auch da wieder weiter helfen kann. Denn bei diesen Kleinstportionen ist keine ausreichende Versorgung des Körpers mehr möglich. Ob ich mich in dieser Situation mit den klassischen Behandlungsmetoden anfreunden kann wird sehr kritisch zu überdenken sein. Nach meinem Gespräch mit meiner Homöopathin werde ich weiter berichten.

Ich fürchte, so langsam geht es um den Balanceakt einen guten Weg zwischen den notwendigen Behandlungen und einer für mich vertretbaren Lebensqualität zu finden. Im Falle einer notwendig werdenden künstlichen Ernährung sehe ich diese Grenze sicher überschritten.

Heute bin ich wieder aus dem Krankenhaus zurückgekommen. Die Lunge mußte wieder mal punktiert werden. Das scheint nun alle 6 bis 8 Wochen notwendig zu werden. Auch mußte meine Schmerzmedikation angepasst werden, da die bisherigen Medikamente meine Nieren zu sehr belastet hatten. Die neuen Medikamente haben allerdings die Nebenwirkung nicht mehr Auto fahren zu dürfen. Naja, es gibt schlimmeres. Abgesehen von dem „Lungenwasser“ geht es mir immer noch gut und die neuen Schmerzmittel machen mich völlig Beschwerdefrei. Und was will ich mehr, nach 1 ½ Jahren mit meinem Pankreas Karzinom samt Rezidiv und Lungen Metastasen. So macht das Leben sicher noch geraume Zeit Spaß.

Langsam kommen wir nun zur Ruhe.Und vor lauter Umzug habe ich meinen 18. Monatstag vergessen. Ich kann es selbst kaum glauben, nun schon 18 Monate post OP mit meinem Krebs zu leben. Sicher, zugegeben mit langsam höher werdender Schmerz Medikation, aber sonst immer noch bei zufrieden stellendem Allgemeinzustand. Was will ich unter den gegebenen Umständen mehr?

Wie schon berichtet haben wir uns beide, meine Lebensgefährtin ihres Parkinson wegen und ich meines BSDK und der damit verbundenen Leistungsminderung wegen, entschlossen in ein Alten und Pflegeheim zu ziehen. Das für uns geeignete Haus ist gefunden und morgen ziehen wir da ein. Auch wenn eine gehörige Portion Wehmut mitschwingt, so freue ich mich doch auf die neuen Möglichkeiten und Annehmlichkeiten. Egal wie es mit meiner Krankheit weiter geht, für meine Lebensgefährtin ist gesorgt und wenn mein Krebs mir das Leben schwerer macht, so steht auch für mich alles Notwendige bereit.



Auf jeden Fall ist es für mich eine große Entlastung, mich nicht mehr um einen Haushalt und um meine Partnerin kümmern zu müssen. Mit diesen beiden Aufgaben war ich in letzter Zeit doch arg Überfordert. Nun sind wir beide für alle Eventualitäten gerüstet und können doch eher Sorgenfrei die uns verbleibende Zeit genießen.

Immer wieder lese ich vom Willen gegen den Krebs zu kämpfen. Aber diesen Kampf kann man nicht gewinnen. Wenn der Krebs, hier geht es nur um Bauchspeicheldrüsen Krebs, vollkommen entfernt werden konnte und es keine Metastasen gibt, so hat man eine Chance auf ein Langzeitüberleben. Und das ganz ohne Kampf. Einfach nur mit der Einsicht einfach das Richtige zu tun, sich so früh wie möglich einer OP in einem Kompetenz Zentrum zu unterziehen und seine Lebensgewohnheiten der Krankheit anzupassen. Aber die meisten Karzinome werden viel zu spät entdeckt und sind aus diesem Grund nicht mehr heilbar im Sinne eines Langzeitüberlebens.

In all diesen Fällen beginnt man einen von vorneherein verlorenen Kampf. Durchlebt eine oder mehrere Chemo Therapien, die den Körper schwächen und letztendlich nichts anderes sind wie die Wegbereiter für ein ungehemmtes Krebswachstum.

Und ja, es soll auch den einen oder anderen Erfolg dieser Therapien gegeben haben. Aber, sind das die Erfolge der Therapie, oder hätten die Betroffenen vielleicht auch ganz ohne diese Behandlung ein Langzeitüberleben? Auf Grund der sehr, sehr geringen Zahl der Erfolge kann man wohl kaum von einem Behandlungserfolg sprechen, sondern eher von einem kleinen Wunder. So oder so, ob es was mit den Glauben an Gott oder an sich selbst zu tun hat bleibt dabei gleich. Meine feste Überzeugung, die Erfolge der Chemo können durchaus mit den Erfolgen einer Reise nach Lourdes verglichen werden.

Es ist besser, seine Krankheit anzunehmen. Den verbleibenden Rest des Lebens zu leben und sich diese Zeit nicht mit einer sinnlosen Behandlung zu verderben. Aus meinem eigenen Erleben kann ich feststellen, nun fast 1 ½ Jahre mit meinem Krebs recht gut gelebt zu haben. Sicher der Krebs schreitet voran und in einer vermutlich absehbaren Zeit wird er mein Leben beenden. Aber, wir alle müssen irgendwann sterben. Der Unterschied ist, ich weiß woran ich sterben werde. Auch wenn meine Leistungsfähigkeit stark nachgelassen hat, so kann ich immer noch alles Notwendige selbstständig tun und mit einer WHO Stufe 1 Schmerzbehandlung ein sehr lebenswertes Leben führen. Diese guten eineinhalb Jahre hätte ich mit einer Chemo Therapie sicher nicht gehabt. Darüber sollten alle die vor der gleichen Situation stehen nachdenken und vielleicht etwas selbstbewußter handeln.

Die Entscheidung ist gefallen und wir haben ein gutes Gefühl dabei. Ein eher kleines gut geführtes Alten und Pflegeheim ganz in der Nähe unseres alten Wohnorts. Wir können unsere Hausärztin und Homöopathin weiter beibehalten, was mir sehr wichtig war und meine Lebensgefährtin bekommt für ihr Parkinson Problem die notwendige Unterstützung, die ich meines Krebses wegen nicht mehr in dem notwendigen Maße leisten kann. Auch für mich ist, wenn es dann notwendig sein wird, die palliative Versorgung gesichert. Nun haben wir viel zu erledigen, denn der Umzug ist für den 18.9. vorgesehen. Danach werde ich auch wieder mehr Zeit für diesen Blog haben und bitte euch um euer Verständnis dafür.

War eben noch schnell in der Apotheke. Heute war die Chefin selbst da und wir sind wieder mal ins quasseln gekommen. Sie sagt, in ihrer über 30 jährigen Berufserfahrung noch nie eine/n Patienten kennen gelernt zu haben der diese Krankheit so lange und mit einer auch nur annähernden Lebensqualität bewältigt hat. Wem habe ich das zu verdanken? Meiner Sturheit, mich der klassischen onkologischen Behandlung zu widersetzen und mich auf das „nichts“ der Homöopathie zu verlassen. Und ja, trotz des fortschreitenden Krebs und aller Einschränkungen in meiner Leistungsfähigkeit geht es mir immer noch vergleichsweise gut. Wenn das nicht so was wie ein kleines Wunder ist?

Eines kann ich euch sagen, eine geeignete Einrichtung für 2 geistig noch ziemlich fitte Personen zu finden ist wirklich nicht einfach. Was wir brauchen, ist die Gewissheit für meine Lebensgefährtin eine menschliche und kompetente körperliche Pflege zu bekommen und für mich eine bald notwendige palliativ medizinische Versorgung sichergestellt zu sehen.

Was wir nicht gebrauchen können, ist das Gefühl wie zwei beschränkte Tatter-Tanten behandelt zu werden, auch wenn das vielleicht nicht böse gemeint sein mag.

So sind wir unter aktiver Begleitung der Tochter auf der Suche. Glaubten auch schon was Gutes gefunden zu haben. Aber man sollte nicht nur mit den Verantwortlichen der Einrichtung sprechen. Nicht nur mit dem Personal, auch da tätige Ärzte können so manchen tieferen Einblick vermitteln.

Mancher Orts wird das Geld in Äußerlichkeiten gesteckt und da sieht dann alles Super aus, anderswo wird es eher in die Pflegequalität gesteckt. Und was die MDK Bewertungen angeht, so sind die kaum aussagekräftiger wie eine Waschmittelwerbung. Aber wie schon gesagt es muß ja nicht morgen sein, nur sehr bald.

Und ehrlich, diese Suche ist nicht nur körperlich sehr anstrengend, es ist auch eine psychisch sehr belastende Angelegenheit. Ich bin froh wenn die richtige Einrichtung gefunden ist, der Umzug geschafft ist und ich endlich sagen kann, so nun macht ihr mal. Mir fehlt einfach die Kraft, unseren Haushalt für uns zwei kranke Leute auch nur noch halbwegs geordnet aufrecht zu erhalten.

Irgendwann muß man eine Entscheidung treffen. Man weiß was auf einen zukommt und man merkt auch wie die eigenen Kräfte langsam aber sicher schwinden. Ich kann vieles nicht mehr tun was ich vor 3 ,4 Monaten noch konnte. Kann nicht mehr auf die Leiter steigen um die Dachrinne zu reinigen. Auch die Blätter unserer riesigen Bäume auf dem Weg vor dem Haus werden in diesem Herbst ein Problem für mich. Viel schwerwiegender, ich kann nicht mehr ein, zwei Stunden in der Küche stehen. Essen kochen für zwei Personen und was im Haushalt sonst noch alles anfällt. Alles für meine Lebensgefährtin und für mich.

Meine Gefährtin leidet schon seit Jahren unter einer Parkinson Variante und ist auf meine Hilfe in einem gewissen Maße angewiesen. Noch kann ich das Nötigste tun. Kann ich das auch noch morgen?
Wir haben lange darüber nachgedacht, auch wie es weiter gehen soll, wenn ich in nicht allzu ferner Zukunft nicht mehr da bin.

Soll man warten, bis die Situation zum Handeln zwingt? Nein, wir sind übereingekommen zu handeln, solange wir das Geschehen noch selbst beeinflussen können.

Wir sehen uns nun nach einem Altenheim, einer Altenwohnanlage oder wie diese verschiedenen Angebote sich nennen mögen, um. Es muß uns beiden gefallen und die Einrichtung muß auch eine kompetente Vollpflege anbieten um meiner Lebensgefährtin dann, wenn es notwendig sein wird, alles Notwendige zu bieten. Dann nochmal umziehen, das sollte unbedingt vermieden werden. Auch die Kosten kann man nicht ganz aus dem Blick lassen.

Eines haben wir schon gemerkt, es wird kein ganz einfaches Unterfangen. Naja, es muß ja auch nicht morgen sein, aber auch nicht irgendwann. Wir werden sofort handeln wenn wir das richtige Haus gefunden haben.

Unser aller Lebenszeit ist begrenzt. Und wer so eine Krankheit hat, dessen Zeit ist sogar sehr begrenzt. Aber wie bereits beschrieben geht es mir immer noch gut, jedenfalls so gut, daß ich alles Notwendige noch selbst machen kann und auch mit minimaler Schmerzmedikation zurechtkomme. So habe ich mir gerade erst neues Computerzubehör gekauft. Man muß ja auf den Laufenden bleiben. Was würde es nützen, jammernd danieder zu liegen und mit dem Schicksal zu hadern? NICHTS.

Da beschäftige ich mich doch besser mit konstruktiveren Dingen. Zb. mit diesem Blog, ich denke schon, daß das etwas Konstruktives ist. So zeige ich doch anderen Betroffenen, wie man auch mit so einer Krankheit umgehen kann und wie ich denke, den Umständen entsprechend doch eher erfolgreich. Auch meine Facebook Seite https://www.facebook.com/pehaffner ist eines meiner lieben Beschäftigungen. Da beschäftige ich mich mit allen Dingen des täglichen Lebens, von der Politik über religiöse Themen bis hin zum Spaß und der Kommunikation mit zahlreichen Freunden.

Dennoch bin ich mir meiner absehbaren Endlichkeit immer bewußt und so habe ich mir meinen Platz für danach schon ausgesucht. Zum einen weil ich wissen will wo ich dereinst meine letzte Ruhe finde und auch um meine Hinterbliebenen in ihrer schweren Zeit nicht auch noch mit so profanen Dingen zu belasten. So habe ich alles schon längst geregelt und wenn es dann mal soweit ist kann ich beruhigt gehen.

Ich habe Zeit meines Lebens den Wald geliebt und so werde ich diesem treu bleiben. Und ich kann es nicht leugnen, meine körperliche Leistungsfähigkeit läßt in der letzten Zeit doch spürbar nach, nur meine Psyche ist immer noch stark wie eh und je. Auch das gibt mir Grund so manches vorzubereiten.



Das Foto zeigt unseren Baum. Später der meiner Lebensgefährtin und vermutlich in nicht ferner Zukunft der meinen.